Ex pazienti oncologici pediatrici: discriminazioni addio!
FIAGOP accende il Paese di luce dorata per celebrare la “quasi” legge sul diritto all’oblio oncologico in occasione della campagna “Accendi d’Oro, accendi la Speranza” in programma dal 23 al 30 settembre 2023
Dal 23 al 30 settembre si svolge in Italia la quinta edizione della campagna di sensibilizzazione e consapevolezza sulle problematiche dei tumori pediatrici denominata “Accendi d’Oro, accendi la speranza”, promossa dalla FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica nell’ambito delle celebrazioni del “September, International Childhood Cancer Awareness Month”. Con il patrocinio e la collaborazione di: AIEOP, FIDAS, ADMO, FNOPI, CONI, CIP, FISPES, ANCI. In questa occasione FIAGOP punteggia l’Italia di luce dorata, dedica questa attività all’imminente legge sul diritto all’oblio oncologico. Invita ad indossare il Nastro d’Oro, simbolo universale dell’oncoematologia pediatrica, con cui scattare selfie solidali da condividere sui social. Promuove la raccolta di sangue e di emoderivati dal nome Ti voglio una sacca di bene. Per partecipare consultare il programma su: www.accendidoro.it. Gli hashtag da utilizzare: #accendidoro #AccendiLaSperanza #UnaSaccadiBene #Iodonosangue #IostoconFiagop #GoGold #CCIEurope.
Catania dal 23 settembre al 30.
Settembre è il mese indicato da Childhood Cancer International – CCI – per “accendere” l’attenzione delle istituzioni e dell’opinione pubblica sulle problematiche e sui diritti dei pazienti pediatrici malati di cancro e l’impatto che ha sulle loro famiglie. CCI è il più esteso movimento globale di genitori, riuniti in centinaia di associazioni presenti in tutti i continenti. La FIAGOP – Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica è tra i suoi soci fondatori e collabora a tutte le iniziative internazionali di sensibilizzazione per difendere e garantire il diritto alle cure e alla buona qualità di vita per tutti i bambini e gli adolescenti malati, fare prevenzione, promuovere misure a sostegno dell’intero nucleo famigliare, sostenere la ricerca.
In questo mese in tutto il mondo, le associazioni di genitori, e loro stakeholder, illuminano di luce dorata edifici, monumenti e punti iconici di Paesi e città, una consolidata attività simbolica per richiamare l’attenzione di tutti sulle problematiche inerenti i tumori pediatrici, e distribuiscono pubblicamente il Nastrino dorato – Gold Ribbon, simbolo dell’Oncoematologia Pediatrica. Chi lo indossa riconosce apertamente la forza, il coraggio e la resilienza dei pazienti pediatrici onco-ematologici: il colore oro simboleggia quanto siano preziosi ai nostri occhi. A differenza di altri nastri di sensibilizzazione, che simboleggiano una specifica malattia, il Nastro d’oro rappresenta decine di tipi di cancro infantile.
LA CAMPAGNA FIAGOP ACCENDI D’ORO, ACCENDI LA SPERANZA DAL 23 AL 30 SETTEMBRE
In Italia FIAGOP, con il patrocinio e la collaborazione attiva di AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica, FIDAS – Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue, FNOPI – Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche, ADMO – Associazione Donatori Midollo Osseo, CONI – Comitato Olimpico Nazionale Italiano, CIP – Comitato Italiano Paralimpico, FISPES – Federazione Italiana Sport Paralimpici e Sperimentali, ANCI – Associazione Italiana Comuni Italiani, scenderà in campo da sabato 23 a sabato 30 settembre per dare vita alla quinta Campagna di Sensibilizzazione nazionale “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza”. Tutti sono invitati a partecipare alle iniziative: con una maggiore sensibilizzazione sul cancro infantile, si avranno maggior consapevolezza dei primi sintomi, diagnosi più precoci, un aumento dei finanziamenti alla ricerca, terapie più adatte e più mirate e, in ultima analisi, un miglioramento nei risultati di cura.
Illuminazione dorata di monumenti e punti iconici del Paese
Discriminazioni, addio! Quest’anno FIAGOP in particolare dedica l’illuminazione dorata ad una grande conquista di civiltà: la legge per il diritto all’oblio oncologico, in dirittura d’arrivo con l’imminente passaggio al Senato, previsto entro fine anno, dopo la recente approvazione all’unanimità a Montecitorio. La legge garantirà ai circa 50.000 ex pazienti oncologici pediatrici, che alla loro guarigione clinica corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione, con riferimento all’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione di minori e all’accesso al lavoro. Il provvedimento, in sostanza, mira a favorire un reinserimento più rapido dei giovani guariti nella vita sociale e nel mondo del lavoro. Oggi, infatti, sempre più bambini e adolescenti con patologia oncologica possono guarire in base a una proporzione che cresce di circa il 3% ogni anno. Nel dettaglio, si stima che in Europa vivano dai 300.000 ai 500.000 individui guariti da un tumore che li aveva colpiti in età pediatrica, di cui si stima circa 50.000 in Italia, con un’età media di 25-29 anni. Alla guarigione dal loro tumore, però, fino ad oggi, non corrispondeva la possibilità di vivere una vita con le stesse opportunità sociali dei loro coetanei. Diverse organizzazioni del volontariato oncologico hanno fortemente voluto questa legge, e FIAGOP ha avuto modo di esprimersi sugli aspetti relativi agli ex pazienti pediatrici. Tutti sono invitati ad accendere l’ORO con FIAGOPpartecipando alle illuminazioni di luce dorata di monumenti e luoghi d’interesse, iniziative a cura delle associazioni confederate presenti in quasi tutte le regioni, e di altre che si riconoscono nella mission della FIAGOP. Nell’occasione sarà distribuito il Nastrino dorato, con l’invito ad indossarlo (è un piccolo tatuaggio temporaneo ad acqua) per poi scattare un selfie, anche collettivo, da condividere sui propri canali social utilizzando gli hashtag della campagna, insieme ad un messaggio di affetto rivolto a tutti i bambini ed i ragazzi in cura e guariti, a chi non siamo riusciti a guarire. FIAGOP invita a coinvolgere in questa attività le scuole, i colleghi, gli amici, la famiglia, medici, infermieri. Chi non fosse in possesso del Nastrino dorato potrà condividere la sagoma che si scarica dalla Landing page accendidoro.it.
Ibiscus in collaborazione con il Comune di Catania, Messina e Ramacca fara’ accendere:
Catania: Giovedì 28 settembre – Illuminazione del Balcone del Palazzo Comunale
Messina: dal 23 settembre al 30 settembre illuminazione di Palazzo Zanca
Ramacca: il 23 settembre illuminazione del Palazzo Municipale
Sensibilizzazione alla donazione di sangue per i pazienti pediatrici tramite l’iniziativa denominata “Ti voglio una sacca di bene”
FIAGOP associa ad ogni sua iniziativa pubblica la raccolta di sangue e di emoderivati denominata Ti voglio una sacca di bene. È in programma presso i centri trasfusionali di riferimento, in collaborazione con FIDAS -Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue, e AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Le Federate FIAGOP saranno impegnate a chiamare a raccolta i donatori, con particolare riferimento alla donazione di sangue ed emoderivati per oncologia ed ematologia pediatrica: il sangue è un dono prezioso nei momenti più delicati delle terapie, doniamo affinché le scorte necessarie siano sempre disponibili! Per aderire www.accendidoro.it
Ibiscus – ETS invita tutti ad effettuare la donazione presso il Centro Trasfusionale San Marco Donatori Volontari Sangue all’interno del
Policlinico di Catania edificio 7 (tutti i giorni inclusa la domenica dalle 7:30 alle 12:00)
via Ofelia 35 (dal lun. al sab. dalle 7:30 alle 11:30) sottolineando “Io la offro ai bambini e agli adolescenti con malattia oncologica”
In coda alla campagna, il 2 ottobre a Bologna, si terrà l’incontro annuale di approfondimento medico-scientifico “AIEOP incontra FIAGOP”, promosso in occasione del congresso annuale AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Nel corso del congresso, FIAGOP, attraverso le donazioni delle sue federate, assegnerà alcuni premi destinati a ricercatori, infermieri, infermieri pediatrici. L’iscrizione a “AIEOP incontra FIAGOP” è gratuita e si effettua online all’indirizzo: https://webplatform.planning.it/congressoaieop2023/Registration.