22/03/2017 – Oltrer la cura
L’intervista ad Angelo Ricci, Presidente della Fiagop
E’ una lunga battaglia quella di Angelo Ricci, Presidente della FIAGOP, Federazione Italiana Genitori Oncoematologia Pediatrica. E’ dal 1993, infatti, dopo la scomparsa di sua figlia Camilla, che dura il suo coinvolgimento nelle associazioni dei genitori. Insieme ai tanti altri obbiettivi per cui le associazioni si impegnano per rendere il lungo e difficile percorso di malattia un po’ meno solitario e faticoso, uno emerge con particolare evidenza in questi ultimi mesi: quello di aumentare la possibilità di guarigione dei piccoli malati di tumore, in particolare mediante lo sviluppo di nuovi farmaci pediatrici.
Angelo Ricci insieme a Trenta Ore per la Vita durante la campagna per il “progetto Home”.
“Per fortuna – racconta Ricci- tanta strada è stata fatta, le percentuali di guarigione sono aumentate. Parliamo, complessivamente, di circa l’80 per cento di bambini guariti. Un dato straordinario!Tuttavia, pochi sanno che oltre il 50% dei farmaci impiegati in oncologia pediatrica sono farmaci per l’adulto, che vengono usati off label, cioè in modo – sia pure controllato – non conforme a quanto autorizzato”.
L’impiego di farmaci di quel genere può comportare effetti a lungo termine che possono incidere pesantemente sulla salute e la vita dei tanti che guariscono.
“Non solo, continua Ricci, “è evidente che i farmaci attualmente disponibili non sono in grado di offrire una possibilità di guarigione a quel 20% che ancora non riesce a vincere la sua battaglia contro la malattia. Ecco perché “c’è bisogno di nuovi farmaci, più sicuri ed efficaci, studiati espressamente per l’età pediatrica”.
Secondo il presidente, alla base dello ridotto sviluppo di farmaci in ambito pediatrico sta soprattutto lo scarsissimo interesse da parte delle aziende farmaceutiche ad investire risorse in un campo assai poco remunerativo per il relativamente piccolo numero di pazienti.
Qualcosa si muove negli ultimi anni a livello normativo. Nel 2007 è stato emanato dall’Unione Europea il “Regolamento sui farmaci pediatrici”, una legge il cui principio di fondo è che tutte le volte che una azienda farmaceutica sviluppa un farmaco per l’adulto questa ne debba valutare le potenzialità anche in campo pediatrico.
“Purtroppo, nel Regolamento sono previste possibilità di deroga dall’obbligo tali per cui, nonostante siano previsti degli incentivi per le aziende, in dieci anni i farmaci sviluppati per i bambini sono stati soltanto due!”, spiega Ricci.
Per questo la FIAGOP insieme ad altre associazioni europee e con la collaborazione della comunità scientifica si è impegnata al fine di spingere ad una revisione della normativa vigente. A seguito di questo lavoro il Parlamento Europeo ha approvato una mozione che impegna la Commissione Europea a rivedere i Regolamento. Segnali positivi, dunque.
“Quello che chiediamo alla Commissione Europea, asserisce Ricci, è una maggiore attenzione al meccanismo di azione del farmaco per valutarne le sue potenzialità anche nel campo pediatrico, maggiore rigore nell’applicazione della norma e un sistema di incentivi più efficace e stimolante per le aziende”.
E conclude così: “Centrare l’obbiettivo che tutti i bambini e adolescenti col cancro possano aspirare a terapie adeguate, ad una guarigione piena, ad una vita priva di conseguenze per la malattia vissuta, è un gesto doveroso per ogni nazione civile degna di questo aggettivo. Ecco perché ci battiamo con così tanto impegno”.