Offrendo accoglienza, supporto economico e ricerca medica, Lega Ibiscus Onlus si impegna a migliorare la vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie in cura presso il Centro di Riferimento Regionale di Onco-Ematologia Pediatrica del Policlinico di Catania
Quando una famiglia riceve la diagnosi di tumore per il proprio bambino, è come se dal cielo cadesse un enorme macigno, che fa vacillare ogni certezza. Ogni impegno finisce in secondo piano e inizia un lungo percorso di cure per cercare di fermare la malattia in tempo. Ed è a questo punto che anche i più forti si trovano in difficoltà. Lega Ibiscus Onlus dal 1986 fornisce un supporto concreto ai genitori dei piccoli pazienti in cura presso il Centro di Riferimento Regionale di Onco-Ematologia Pediatrica del Policlinico di Catania, contando esclusivamente sulle donazioni che riceve dai privati, con contributi volontari o con il 5×1000.
Soggiorno gratuito per le famiglie dei piccoli malati oncologici
I continui ricoveri connessi all’utilizzo di protocolli internazionali per le cure, che talvolta sono sperimentali, comportano un inevitabile abbassamento della qualità della loro vita. La “Casa di Accoglienza Ibiscus”, conosciuta affettuosamente come la “casetta”, si trova all’interno dell’ospedale Policlinico di via Santa Sofia 78. Offre l’opportunità di soggiorno gratuito per tutte le famiglie che non risiedono nella zona durante il periodo di degenza o di cura dei bambini, sia in regime di ricovero che di day hospital. Oltre alle otto stanze fornite di due lettini, bagno in camera e televisore, vi sono un ampio soggiorno e una cucina comune attrezzata. Inoltre, il personale si occupa di accompagnare in reparto i pazienti.
Un aiuto economico per chi è in difficoltà
Molte famiglie già indigenti, sono costrette ad affrontare durante le cure dei propri bambini delle spese extra , spiega Marisa Cufari, vicepresidente di Lega Ibiscus, “e se necessario interveniamo anche con un contributo di solidarietà, stabilito dal consiglio direttivo. I nostri obiettivi principali sono: sostegno, accoglienza e ricerca. Per questo, oltre ai servizi di accoglienza e aiuto logistico qui in ospedale, offriamo anche supporto psicologico alle famiglie, che possono contare su una figura professionale specializzata nell’ascolto”. I nostri obiettivi principali sono: sostegno, accoglienza e ricerca. Per questo, oltre ai servizi di accoglienza e aiuto logistico qui in ospedale, offriamo anche supporto psicologico alle famiglie, che possono contare su una figura professionale specializzata nell’ascolto”.
Il supporto alla ricerca ed all’attività medica del Policlinico
“Il nostro consiglio direttivo,” aggiunge il presidente Francesco Fazio, “è composto da persone che hanno avuto in passato problemi analoghi con i loro figli, e anche la loro esperienza è utile a coloro che si trovano adesso ad affrontare la malattia.” Tra le attività di Lega Ibiscus c’è anche il sostegno alla ricerca scientifica e l’intervento finanziario in situazioni delicate, a volte decisivo per salvare la vita dei piccoli pazienti.
Presso il Centro di Oncoematologia Pediatrica è presente un Laboratorio di Citogenetica, Citofluorimetria e Biologia Molecolare che dispone di strumentazione e personale Aziendale e supportato da Ibiscus. La sezione di Citogenetica è fornita di microscopio e di una biologa finanziate interamente dall’Associazione. Mediante l’uso di metodiche di citogenetica classica e di citogenetica molecolare, vengono eseguite analisi su sangue periferico e midollo osseo dei pazienti con malattie onco-ematologiche per caratterizzare la Diagnosi e per seguire un Follow-up, dopo aver deciso la Terapia.
Gli obiettivi che Ibiscus si propone di realizzare sono:
- perfezionare l’aspetto diagnostico e di ricerca nelle Leucemie Acute del Bambino.
- far parte di un contesto europeo per la caratterizzazione della diagnosi e per lo studio della malattia residua minima nei pazienti affetti da Leucemia Acuta linfoblastica e mieloide, il cui risultato ha un impatto prognostico decisivo.
- implementare lo studio del Sistema Immunitario e delle sue alterazioni nei pazienti affetti da Leucemia Acuta, Linfomi, tumori solidi.
- supportare la diagnostica molecolare mediante NGS, favorendo la formazione professionale di una biologa che si formerà per questo scopo.
Perchè finanziare Ibiscus Onlus
Ibiscus non riceve finanziamenti pubblici e si sostiene esclusivamente mediante il contributo dei sostenitori che hanno a cuore le iniziative a favore dei pazienti affetti da problematiche oncoematologiche. Tutti i contributi ricevuti sono regolarmente tracciati e i donatori ricevono un ringraziamento con la ricevuta del versamento effettuato. Non ha altre sedi dislocate nel territorio, oltre alla “casetta” del Policlinico, e si affida ai “gruppi locali” composti da genitori residenti nelle sette province della Sicilia orientale, che si adoperano per l’organizzazione di eventi e tutto ciò che serve all’associazione.
Fonte: Catania Today