Come già anticipato, a completamento della Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile il 17 scorso si è tenuto ad Udine il Convegno FIAGOP “Guariti per Vivere”, dove è stato trattato esclusivamente l’interessantissimo tema dei “guariti”. Sette ragazzi guariti hanno fornito una dettagliata testimonianza della loro esperienza (inserimento nella vita quotidiana) e delle loro prospettive future (problemi pratici e legislativi) e di quelle dei futuri pazienti oncologici.
AIEOP ha evidenziato l’importanza della realizzazione del “Passaporto dei guariti”: uno strumento utile a tutti i ragazzi che, superata l’infanzia, tenderanno a perdere il contatto con il centro pediatrico.
Tale “passaporto” creato in formato cartaceo e digitale, traducibile in tutte le lingue europee, raccoglierà in modo semplice tutte le informazioni del paziente: tipo di malattia, caratteristiche biologiche considerate importanti per caratterizzare la malattia, terapie anche chirurgiche applicate, eventuali complicazioni o sacrificio di organi, situazione psicologica.
Importante l’intervento del Presidente FIAGOP Angelo Ricci, sempre attento ad elencare e sottolineare le priorità d’intervento e le vere e proprie emergenze nel campo oncologico pediatrico: diagnosi precoce da valorizzare, accesso alle cure più avanzate indipendentemente dal luogo di nascita del paziente, nuove terapie mirate (con farmaci testati e dedicati esclusivamente a minori), trattamenti meno tossici per evitare effetti collaterali tardivi, potenziamento delle cure palliative, protezione sociale per i guariti, compresa la possibilità di accedere a coperture assicurative.
Ma, indipendentemente dai temi trattati, il convegno è servito per fare incontrare tantissimi ragazzi aventi un passato comune e mossi dallo stesso obiettivo:…… è stato proprio questo lo scopo fondamentale – proiettare verso il futuro questi ragazzi ormai adolescenti, con il loro particolare trascorso di vita con i suoi pro e i suoi contro. Insomma un’occasione per accrescere tante amicizie a livello nazionale e sviluppare il progetto “rete solidale” sul nostro territorio.